據衛生部網站消息，衛生部辦公廳今天發布關于做好血友病醫療服務工作的通知，通知要求，各省級衛生行政部門應當根據當地醫療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數據分析、成人與兒童患者結構等實際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫療機構作為血友病定點醫療機構。

    通知指出，要高度重視做好血友病醫療服務工作，從深化醫藥衛生體制改革大局，以對人民群眾健康高度負責的精神，從建立血友病診療分級診療體系和加強血友病病例信息管理等方面著手，做好血友病醫療服務工作。

    通知要求，各省級衛生行政部門應當按照有序就醫、便民利民、加強協作的原則，確定分級診療和雙向轉診標準，建立分工協作和雙向轉診機制，逐步完善血友病分級診療體系。

(一)確定血友病定點醫療機構。各省級衛生行政部門應當根據當地醫療資源布局、血友病患者分布、血友病病例數據分析、成人與兒童患者結構等實際情況，至少指定一家血友病診療水平較高的醫療機構作為血友病定點醫療機構，承擔省內一定區域范圍內血友病的確診、疑難重癥病例的治療工作以及對本區域內其他醫療機構的指導和培訓工作。

(二)成立省級血友病專家組。各省級衛生行政部門應當成立省級血友病專家組。

(三)提高縣醫院和基層醫療衛生機構血友病篩查能力和常規治療水平。縣醫院和基層醫療衛生機構承擔血友病篩查和門急診常規治療工作。對于血友病可疑患者，由縣醫院和基層醫療衛生機構抽取血液樣本后送血友病定點醫療機構確診，必要時可以將患者轉診至血友病定點醫療機構確診。

(四)提高血友病患者的服務水平。各血友病定點醫療機構要大力開展血友病知識宣傳，讓更多的群眾了解血友病及其防治常識。

(五)統籌推進藥品供應和醫療保障工作。各省級衛生行政部門要積極協調相關部門，對凝血因子Ⅷ和凝血酶原復合物等緊缺藥物，可探索實行定點生產、定向供應、定人使用、不列入醫院藥占比的管理模式。

    通知指出，要完善血友病病例信息管理制度，加強血友病信息登記和報送網絡建設，做好血友病病例信息登記和統計工作。國家和各省級血友病病例信息管理中心要加強對既有信息的應用，通過數據整理、分析和監測，及時、準確掌握血友病患者數量、分布、發病率和藥物需求等情況，為血友病診療提供支持。

    此外，通知還要求，各省級衛生行政部門要強化政策銜接，加強督導檢查，及時總結和推廣工作經驗。